Sociale Benadering Dementie

Meer levenskwaliteit én minder kosten

Focus op leefwereld persoon met dementie

Hoe blijf je ‘erbij horen’ als je dementie hebt? En hoe ga je samen met je naasten om met de steeds veranderende mogelijkheden en beperkingen? Tot voor kort bekeken we deze vragen vooral vanuit medisch en zorgperspectief. De Sociale Benadering Dementie verlegt de focus echter van de aandoening zelf naar de leefwereld van de persoon met dementie en diens omgeving. Acht social trials moeten de komende vier jaar leiden tot nieuwe landelijke standaarden die meer levenskwaliteit tegen lagere kosten garanderen.

Spanning tussen leef- en systeemwereld

‘De Sociale Benadering Dementie is voor mij meer dan een project’, opent initiatiefneemster Anne-Mei The, oprichtster van Tao of Care – een onderzoeks-, advies- en scholingsbureau voor zorg en maatschappelijke vraagstukken – en bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam. ‘Het is een hoopvolle emancipatiebeweging om de stem van kwetsbare mensen zelf te laten klinken en ze zelf te laten vertellen wat zo ontzettend ingewikkeld is in hun leven. Veel te lang is er namelijk óver deze mensen gepraat in plaats van mét deze mensen. Daarmee doen we hen niet alleen tekort, we laten ook hoopvolle oplossingen voor het verbeteren van hun levenskwaliteit liggen. Dat willen we nu doorbreken en toewerken naar nieuwe landelijke standaarden voor mensen met dementie en hun naasten.’

‘De Sociale Benadering Dementie is voor mij meer dan een project. Het is een hoopvolle emancipatiebeweging om de stem van kwetsbare mensen zelf te laten klinken en ze zelf te laten vertellen wat zo ontzettend ingewikkeld is in hun leven. Veel te lang is er namelijk óver deze mensen gepraat in plaats van mét deze mensen.'

Anne-Mei The Oprichtster van Tao of Care

Jarenlang antropologisch onderzoek

De Sociale Benadering Dementie is het resultaat van jarenlang antropologisch onderzoek naar de leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Hun verhalen leiden tot patronen, inzichten en structurele ondersteuningsoplossingen, die het medische, psychologische en sociale domein met elkaar in balans brengen. The: ‘Ik werkte in de palliatieve zorg, in de oncologie, toen ik rond 2000 onderzoek deed naar verpleeghuiszorg. Daardoor kwam ik ook in aanraking met dementie – toen nog geen echt maatschappelijk onderwerp. Maar al doende kwam ik erachter dat er iets niet helemaal klopte in de zorgverlening. Het gangbare beeld van dementie werd omschreven met termen als ontmenselijking, wilsonbekwaamheid, verpleeghuizen, de eindfase van het leven.'

'Het boek dat ik er in 2005 over schreef, In de wachtkamer van de dood, kreeg veel publiciteit. Daardoor kwam ik in contact met mensen met dementie die thuis woonden of die partners hadden met dementie. Dus een andere wereld dan het verpleeghuis, waar we eigenlijk weinig van wisten. Verreweg de langste periode maken mensen met dementie gewoon thuis door. Dat kan wel tien jaar zijn, maar eigenlijk kijken we daar maar mondjesmaat naar.’

Nieuw perspectief voor zorgverleners

Rosanne Lucas, als manager in de consultancypraktijk van PwC betrokken bij de Sociale Benadering Dementie, knikt instemmend. ‘Mijn moeder heeft al zeven jaar Alzheimer en is recent met een crisisplaatsing opgenomen in het verpleeghuis. Ik heb het proces van dichtbij meegemaakt. En dingen gezien waarvan ik dacht: waarom doen we dit zo? Sommige zorgverleners zagen niet wat onze werkelijke behoeften waren en waren niet bezig met wat voor óns belangrijk was.'

'Met iemand met dementie in je gezin wordt je wereld heel klein. Dierbaren kwamen steeds minder bij ons thuis. Zij wisten niet hoe ze moesten omgaan met de achteruitgang van mijn moeder. Dat is moeilijk, pijnlijk en verdrietig. Op een gegeven moment waren we met zijn vieren over: mijn moeder, mijn vader, mijn broer en ik. Een eenzaam bestaan, waarop de huidige ondersteuning niet altijd een antwoord heeft.'

'Vanuit de Sociale Benadering Dementie zetten we juist wel in op het versterken van het netwerk en het gezamenlijk bespreken van moeilijke onderwerpen. Zodat je de issues waar je verdrietig of eenzaam van wordt, op tafel kunt leggen. Zodat je niet ieder afzonderlijk een strijd hoeft te voeren, maar geholpen wordt om het met elkaar te bespreken.’

Proeftuin dementie Friesland

‘Waar mensen met dementie behoefte aan hebben, is een rode draad van het prille begin tot na het overlijden’, vertelt Anne-Mei The in het Huis van de Tijd in Amsterdam, een plek waar iedereen die bij dementie betrokken is elkaar kan ontmoeten en van elkaar kan leren. ‘Er is behoefte aan iemand die met je meeloopt door dat onbekende landschap, je erdoorheen gidst, je advies geeft, maar er soms ook gewoon is om je te helpen met heel praktische dingen, zoals meegaan naar het verpleeghuis, of na het overlijden nog even blijven om jouw naasten weer op de been te helpen.'

'In Friesland, waar we in 2015 met een Proeftuin Dementie de eerste stappen met een sociale benadering hebben gezet, noemden we dat De Gids. Een casemanager met een bredere blik, een andere houding en meer tijd en betrokkenheid tijdens alle ziektefasen. Een soort alleskunner. Zo’n persoon hielp echt, maar tijdens het experiment merkten we ook dat zo’n alleskunner eigenlijk niet in één persoon te verwezenlijken was. Eigenlijk moesten we alles kunnende teams opzetten, met verschillende eigenschappen in verschillende personen: een vertrouwenspersoon, een maatje, iemand die veel weet over familierelaties. Wat we tijdens het experiment ook merkten, was dat we vrij gemakkelijk heel goede dingen konden doen in de levens van mensen met dementie. Maar we zagen ook dat het niet werd betaald en van vrijblijvendheid, goede bedoelingen en subsidies aan elkaar hing. Toen het geld op was, zakte die proeftuin in elkaar. Daarbij, veranderen is ongelooflijk moeilijk. Zorgprofessionals die dingen anders moesten gaan doen, voelden zich aangevallen. Toen wist ik dat waar het echt om draait het implementeren van een gedragsverandering op verschillende niveaus is. Dat kun je niet even snel in een project doen, dat kost ontzettend veel tijd.’

‘Mijn moeder heeft al zeven jaar Alzheimer en is recent met een crisisplaatsing opgenomen in het verpleeghuis. Ik heb het proces van dichtbij meegemaakt. En dingen gezien waarvan ik dacht: waarom doen we dit zo? Sommige zorgverleners zagen niet wat onze werkelijke behoeften waren en wat voor óns belangrijk was. Vanuit de Sociale Benadering Dementie zetten we juist wel in op het versterken van het netwerk en het gezamenlijk bespreken van moeilijke onderwerpen. Zodat je niet ieder afzonderlijk een strijd hoeft te voeren, maar geholpen wordt om het met elkaar te bespreken.’

Rosanne Lucas PwC

Het Huis van de Tijd in Amsterdam, een plek waar iedereen die bij dementie betrokken is elkaar kan ontmoeten en van elkaar kan leren.

Politieke steun voor Social Trials

Anne-Mei The besloot weer een boek te schrijven – Dagelijks leven met dementie: een blik achter de voordeur – met een indringende oproep aan de politiek. Ze bood het boek aan aan minister Hugo de Jonge van VWS, met het verzoek haar te helpen verbeteringen van de grond te krijgen in de ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten. Ook werd ze door enkele Tweede Kamerleden benaderd die haar in de krant en bij Nieuwsuur hadden gezien. ‘Help me om die systeemwereld op de agenda te krijgen en zorg ervoor dat de experimenten die ik beoog op kleine schaal landelijk kunnen worden opgezet. Dan gaan we echt iets betekenen’, hield The hen voor. De Kamerleden Vera Bergkamp (D66), Corinne Ellemeet (GroenLinks) en Carla Dik-Faber (CU) dienden een motie in, die op 14 december 2017 kamerbreed werd aanvaard en de social trials mogelijk maakte.

Nieuw ecosysteem rondom dementie

Voor het daadwerkelijk veranderen van de leef- en systeemwereld zocht Anne-Mei The hulp bij PwC, waarna er op basis van al lopende leertuinen bij ziekenhuizen, ggz- en ouderenzorgorganisaties een programmatische en integrale aanpak is ontwikkeld. Het ontwikkelen en het opstarten van concrete initiatieven, het aanpassen van de interne aansturing, het aansluiten van partijen en financiers en het monitoren en het evalueren van het hele proces moeten het succes van de aanpak aantonen.

‘Via deze social trials werken we toe naar nieuwe landelijke standaarden voor mensen met dementie en hun naasten’, vertelt Willeke Bakker, director in de consultancypraktijk van PwC. ‘Dat betekent dat je het hele ecosysteem om deze mensen heen moet meenemen. Dat maakt het tot een van de meest complexe veranderingen die we teweeg proberen te brengen in de zorg. We hebben te maken met het ministerie van VWS, gemeenten, zorgkantoren, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, welzijnsorganisaties, huisartsen en een veelheid aan branche- en belangenorganisaties. We hebben ze allemaal nodig om het voor elkaar te krijgen.'

'We zijn inmiddels gestart en zijn erg enthousiast over de eerste effecten van de social trials, zowel in de leef- als in de systeemwereld. De kunst is om niet iets over het bestaande aanbod heen te knutselen, maar samen met zorgprofessionals een fundamenteel herontwerp van het landelijke aanbod te realiseren op basis van de Sociale Benadering Dementie.’

Budgetverschuiving noodzakelijk

‘Het veelvoud aan stakeholders maakt het ingewikkeld’, vult Rosanne Lucas aan. ‘Maar nog ingewikkelder zijn de schotten tussen de betrokken partijen. Of het nu de gemeente, de verzekeraar of het zorgkantoor is, iedereen redeneert vanuit zijn eigen perspectief en denkt vaak vanuit zijn eigen belang. Sterker nog, een belangrijk onderdeel van de social trials is om de verschillende stakeholders met elkaar te verbinden. Want het gaat echt over een gedeelde visie waarin je gelooft en waarvan je weet dat je het met elkaar moet gaan doen.'

'In onze aanpak voorzien we in besparingen die uitstel van opname in het verpleeghuis en afname van zorgconsumptie met zich meebrengen. Maar wat het lastig maakt, is dat de kosten voor de baten uitgaan én de investeerder, vaak de gemeente, niet dezelfde is als degene die de baten plukt – dat zijn de zorgkantoren en de zorgverzekeraars. Om te komen tot de beoogde win-winsituatie van meer levenskwaliteit tegen minder kosten is het nodig om innovatieruimte in te zetten en budgetten te verschuiven. Zodat je op de juiste plekken investeert en de winsten die je behaalt weer op een correcte manier kunt laten terugvloeien in het systeem.’

'Met de Sociale Benadering Dementie werken we vanuit het perspectief van mensen met dementie zelf. Over wat dementie betekent in hun dagelijks bestaan en wat zij en wij kunnen doen zodat zij de draad van hun gewone leven weer kunnen oppakken. De mens met dementie centraal stellen, dat klinkt makkelijk. Maar het idee dat mensen met dementie onmenselijk of anders zijn, dat ze niet meer meetellen, zit vaak nog diepgeworteld in ons.'

Anne-Mei The Tao of Care

Mens met dementie centraal

‘Dát bereiken, is taaier dan het op het eerste gezicht lijkt’, voegt Anne-Mei The toe. ‘Vergeet niet dat verandering sowieso heel veel pijn doet. Zorgprofessionals, die trots zijn op hun vak en altijd op een bepaalde manier hebben gewerkt, ga je nu ineens vragen om breder te kijken. Om niet alles in ziektefases en symptomen te beredeneren, maar te bekijken vanuit de mens en de menselijke behoefte. Dat gaat om een heel andere interpretatie. En ja, het doet pijn als de wijze waarop je altijd hebt gewerkt opeens moet veranderen. Mensen voelen zich vaak persoonlijk bekritiseerd, wat zich uit in veel emoties en soms ook boosheid. Met de Sociale Benadering Dementie werken we vanuit het perspectief van mensen met dementie zelf. Over wat dementie betekent in hun dagelijks bestaan en wat zij en wij kunnen doen zodat zij de draad van hun gewone leven weer kunnen oppakken. De mens met dementie centraal stellen, dat klinkt makkelijk. Maar het idee dat mensen met dementie onmenselijk of anders zijn, dat ze niet meer meetellen, zit vaak nog diepgeworteld in ons.' 

Succesvolle social trials

Behalve in Amsterdam vinden er nu al trials plaats in Amstelveen, Den Bosch en Rotterdam. Met partijen in Landgraaf, Roermond en Salland lopen gesprekken. Gemeenschappelijk commitment en inhoudelijk enthousiasme proeven The, Bakker en Lucas in alle regio’s. ‘Als wij in vier jaar tijd antwoord en invulling kunnen geven aan de behoeften die mensen met dementie en hun naasten hebben, zodat we het leed achter de voordeur kunnen verzachten, is de Sociale Benadering Dementie geslaagd’, blikt Anne-Mei The vooruit. ‘Als we de kloof tussen vraag en aanbod dichten, zorgen we ervoor dat mensen met dementie prettiger en langer thuis (kunnen) blijven, zodat uiteindelijk meer levenskwaliteit leidt tot lagere kosten.'

Die aanpak blijft niet onopgemerkt. ‘We krijgen nu al heel veel vragen die ons duidelijk maken dat deze sociale benadering zorgbreed belangrijk is’, besluit Willeke Bakker. ‘Vooralsnog focussen wij ons erop dat de interventies voor dementie in alle regio’s gaan lopen. Op langere termijn kan onze zienswijze op de zorgverlening verder gaan dan alleen dementie en als blauwdruk dienen voor domeinoverstijgende zorg en ondersteuning.’

'Onze aanpak blijft niet onopgemerkt. We krijgen nu al heel veel vragen die ons duidelijk maken dat deze sociale benadering zorgbreed belangrijk is. Vooralsnog focussen wij ons erop dat de interventies voor dementie in alle regio’s gaan lopen. Op langere termijn kan onze zienswijze op de zorgverlening verder gaan dan alleen dementie en als blauwdruk dienen voor domeinoverstijgende zorg en ondersteuning.’

Willeke Bakker PwC

Contact

Willeke Bakker

Willeke Bakker

Partner, PwC Netherlands

Tel: +31 (0)88 792 45 69

Volg ons