Voor een PGO met meerwaarde is werk aan de winkel

Volgens zowel het Coalitieakkoord als het Integraal Zorgakkoord (en de hieruit volgende Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel) moeten in 2025 alle Nederlanders digitaal toegang hebben tot hun zorggegevens via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Patiënten kunnen hier persoonlijke zorginformatie van hun zorgverleners in een eigen omgeving inzien en zijn niet langer afhankelijk van diverse patiëntportalen bij verschillende zorgverleners.

Uit onderzoek van zowel Gupta Strategists als OPEN Eerstelijn naar het gebruik van de PGO blijkt dat het huidige gebruik van de PGO lager is dan verwacht en dat PGO-leveranciers met moeite het hoofd boven water houden. Veel patiënten vinden de toegevoegde waarde van een PGO nog onvoldoende.

Beperkte functionaliteit van PGO

Door de beperkte functionaliteit raden patiënten het gebruik van een PGO onderling (nog) niet aan en blijft de gebruiksintentie van de PGO onder de patiëntenpopulatie relatief laag. Ook blijkt dat het draagvlak onder zorgverleners en veldpartijen achterblijft, uit vrees dat de noodzakelijke beschikbaarheid van informatie voor veilige zorg in gevaar komt. Hoewel minister Kuipers in zijn recente kamerbrief aan de Tweede Kamer de PGO als een veelbelovend innovatief concept bestempeld, is er voor een goed gevuld PGO met meerwaarde voor de patiënt nog wel werk aan de winkel.

Het parlement zet eveneens flink in op maatregelen om een volledig systeem voor een onafhankelijke uitwisseling van zorggegevens af te dwingen. Ook vanuit Europees perspectief lijken er verplichtingen aan te komen die het gebruik van PGO’s onmisbaar maken.      

Uitwisselen van gestandaardiseerde zorginformatie

Zo gaat het ministerie van VWS met de subsidieregeling ‘Versnelling programma's informatie-uitwisseling patiënt en professional’ (VIPP-regelingen) in op het uitwisselen van gestandaardiseerde zorginformatie tussen de zorgaanbieder en de patiënt. Dankzij deze VIPP-regelingen kunnen veel zorginstellingen een minimale set van patiëntgegevens voor goede zorg naar PGO’s ontsluiten.

Hoewel de resultaten van de VIPP-regelingen zichtbaar worden, zijn ze slechts van tijdelijke aard. Bovendien speelt het risico op terugbetaling als niet aan de resultaatverplichting van de stimuleringsregeling wordt voldaan. Daarnaast dwingen ze vooralsnog geen (juridische) verplichting af om medische gegevens in de PGO beschikbaar te stellen.

Recht op informatie in de PGO

Om de gegevensontsluiting in de zorg naar de patiënt te versnellen, bevat het Wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) de aanwijzing van een geprioriteerde gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieder en de patiënt. Dat is boven op de huidige regelgeving van het recht op inzage of afschrift van het eigen medische dossier. Met het nieuwe wetsvoorstel wordt een zorgverlener verplicht om ‘relevante gegevens’ beschikbaar te stellen aan de PGO van de patiënt.

Dit betekent voor de medisch-specialistische zorg (MSZ) dat (een deel van) de Basisgegevensset Zorg (BgZ) ter beschikking moet worden gesteld in een PGO. Hierbij gaat het om een minimale set van patiëntgegevens die cruciaal is voor de continuering van zorg. Voor de huisartsenzorg geldt dat de medicatieafspraak beschikbaar moet worden gesteld in de PGO.

De verplichte informatieverstrekking met de PGO zal betekenen dat de MSZ-instellingen en huisartsenpraktijken die nu nog (om technische redenen) geen gegevens aan de PGO beschikbaar kunnen stellen, moeten investeren om dit binnen afzienbare tijd alsnog te realiseren.

Meerwaarde patiënt en bredere landelijke inzet

Volgens ons zijn er genoeg mogelijkheden om de bestaande obstakels voor het gebruik van PGO’s weg te nemen, zodat een bredere landelijke inzet van de PGO mogelijk is. Allereerst is er voldoende meerwaarde nodig om het gebruik van de PGO onder de totale patiëntenpopulatie te laten toenemen en een bredere landelijke PGO-inzet te realiseren. Voor patiënten is het bijvoorbeeld belangrijk om een medicatieoverzicht en/of een medische samenvatting te hebben of thuismetingen via 'tweerichtingsverkeer' te kunnen delen met (meerdere) zorgverleners. Ook het uitwisselen van informatie met mantelzorgers zou voor de patiënt van toegevoegde waarde zijn.

De Nederlandse wetgeving voorziet (nog) niet in het afdwingen van al deze functionaliteiten. Wel maakt het VIPP-programma het mogelijk om vanuit de PGO ingevulde vragenlijsten, resultaten eHealth en aanpassingen in de BgZ uit te wisselen met MSZ-instellingen. Omdat deze module optioneel is, zien we echter dat slechts enkele ziekenhuizen deze module met succes hebben geïmplementeerd. Daar komt bij dat de resultaatverplichting van ziekenhuizen om aan te tonen dat in een maand tijd vijf procent van de patiënten actief data heeft opgehaald via een PGO, onlangs is vervangen door een inspanningsverplichting. Ook dit versterkt niet het afdwingen van PGO-gebruik.

Recht op effectieve dataportabiliteit

Deze vrijblijvendheid voor tweerichtingsverkeer vanuit de PGO kan met de komst van de European Health Data Space (EHDS) nog veranderen. De EHDS beoogt de patiënt maximale controle te geven over zijn of haar zorginformatie en biedt - voortbouwend op de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) - het recht op volledige effectieve dataportabiliteit. Dit houdt ook in dat de patiënt zorginformatie mag delen met een (zelfgekozen) zorgverlener. Hoewel de EHDS zelf niet over een PGO spreekt (maar over een persoonlijk EPD), lijkt de PGO in Nederland het meest aangewezen medium hiervoor.

De toekomstige wetgeving lijkt een goede stap vooruit in het creëren van meerwaarde van een PGO voor de patiënt. De beschikbaarheid van de BgZ en de medicatieafspraak creëren deze meerwaarde door de patiënt te faciliteren bij het zelf  op de hoogte blijven van zijn of haar gezondheid.

Om stapsgewijs toe te werken naar een hoger gebruik en dus een bredere landelijke inzet van de PGO, moet de meerwaarde voor de patiënt verder worden vergroot. Dit kan bijvoorbeeld door aanvullende wetgeving, waarmee meerdere voor de patiënt belangrijke functionaliteiten van de PGO worden afgedwongen.